Maladies rares

Centre de compétences maladies rares (CCMR) • Centre de référence des maladies rares (CRMR) • Associations

Национальные телефоны помощи

Association Nationale de Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses | APTED

Écoute des patients atteints de tumeurs endocrines digestives et de leurs proches. Amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des patients. Information sur les progrès des traitements et la recherche en cours. Collaboration avec les laboratoires pharmaceutiques :
06 86 83 17 15apted.fr/nous-contacter
Фонды и ассоциации

Association des Sclérodermiques de France | ASF

Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares | AnDDI-Rares

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
andii-rares.org

Maladies et malformations rares de l'abdomen et du thorax | FIMATHO

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
fimatho.fr

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares | FAI²R

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Fai2r.org

Maladies cardiaques héréditaires ou rares | CARDIOGEN

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
cardiogen.fr

Maladies rares en dermatologie | FIMARAD

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
fimarad.org

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle | DéfiScience

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
defiscience.fr

Maladies rares endocriniennes | FIRENDO

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
firendo.fr/accueil-filiere-firendo

Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central | BRAIN-TEAM

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
brain-team.fr

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse | MCGRE

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
filiere-mcgre.fr

Maladies hémorragiques constitutionnelles | MHémo

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
mhemo.fr

Maladies héréditaires du métabolisme | G2M

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
filiere-g2m.fr

Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte | FILFOIE

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
filfoie.com

Maladies rares immuno-hématologiques | MARIH

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
marih.fr

Maladies rares du neurodéveloppement | DéfiScience

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :

Maladies neuromusculaires | FILNEMUS

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
filnemus.fr

Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage | OSCAR

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
oscar.fr

Maladies rares rénales | ORKiD

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
orkid.fr

Maladies rares respiratoires | RespiFIL

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
respifil.fr

Maladies rares sensorielles | SENSGENE

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
sensgene.fr

Malformations de la tête, du cou et des dents | TETECOU

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
tetecou.fr

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique | FAVA-Multi

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
favamulti.fr

Malformations pelviennes et médullaires rares | NeuroSphinx

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
neurosphinx.fr

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR | Muco/CFTR

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
muco-cftr.fr

Sclérose latérale amyotrophique | FILSLAN

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
portail-sla.fr

Guadeloupe1

Instance Régionale d’Éducation et de Promotion de la Santé Guadeloupe / IREPS (Guadeloupe)

C’est une association régionale qui vise à améliorer la santé de la population par l’éducation, la prévention et le soutien à différents groupes. Son approche est globale : elle ne dispense pas de soins directs aux patients, mais crée les conditions pour que les personnes, les professionnels et les communautés locales comprennent mieux les enjeux sanitaires et puissent y faire face. Que fait l’organisation : Former les professionnels locaux et les activistes aux méthodes de promotion de la santé. Collecter et analyser des données pour identifier les vrais besoins de la population en matière d’éducation pour la santé et repérer les points d’intervention prioritaires. Développer une démarche « recherche‑action » qui associe la théorie aux projets pratiques sur le terrain, notamment sur des thématiques peu couvertes par le système de santé officiel.Appuyer la mise en œuvre des programmes régionaux de santé publique. Fournir un appui méthodologique aux initiatives locales et valoriser les bonnes pratiques. Les thématiques prioritaires incluent : l’alimentation, l’activité physique, la santé sexuelle, la prévention des maladies chroniques et la prise en charge des addictions. Un axe spécifique concerne le soutien aux personnes en situation de handicap et à celles qui vivent avec une maladie rare : IREPS aide notamment à s’orienter dans le système de santé. L’association collabore activement avec les associations locales de prévention et les services publics. Elle dispose d’une structure dédiée, le PEPS (Pôle Régional de Compétences en Éducation et Promotion de la Santé), qui apporte un appui méthodologique à d’autres acteurs du champ (associations, personnels scolaires, collectivités territoriales) : ireps.gp
6, résidence Casse, rue Daniel Beauperthuy, 97100 Basse‑Terre, Guadeloupe+590 590 41 09 24

Список составлен по открытым источникам и регулярно проверяется. PSYHELP-ONLINE не оказывает экстренную и медицинскую помощь — при угрозе жизни звоните 103 или 112.