Maladies rares

Centre de compétences maladies rares (CCMR) • Centre de référence des maladies rares (CRMR) • Associations

Национальные телефоны помощи

Association Nationale de Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses | APTED

Écoute des patients atteints de tumeurs endocrines digestives et de leurs proches. Amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des patients. Information sur les progrès des traitements et la recherche en cours. Collaboration avec les laboratoires pharmaceutiques :
06 86 83 17 15apted.fr/nous-contacter
Фонды и ассоциации

Association des Sclérodermiques de France | ASF

Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares | AnDDI-Rares

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
andii-rares.org

Maladies et malformations rares de l'abdomen et du thorax | FIMATHO

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
fimatho.fr

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares | FAI²R

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Fai2r.org

Maladies cardiaques héréditaires ou rares | CARDIOGEN

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
cardiogen.fr

Maladies rares en dermatologie | FIMARAD

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
fimarad.org

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle | DéfiScience

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
defiscience.fr

Maladies rares endocriniennes | FIRENDO

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
firendo.fr/accueil-filiere-firendo

Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central | BRAIN-TEAM

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
brain-team.fr

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse | MCGRE

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
filiere-mcgre.fr

Maladies hémorragiques constitutionnelles | MHémo

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
mhemo.fr

Maladies héréditaires du métabolisme | G2M

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
filiere-g2m.fr

Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte | FILFOIE

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
filfoie.com

Maladies rares immuno-hématologiques | MARIH

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
marih.fr

Maladies rares du neurodéveloppement | DéfiScience

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :

Maladies neuromusculaires | FILNEMUS

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
filnemus.fr

Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage | OSCAR

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
oscar.fr

Maladies rares rénales | ORKiD

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
orkid.fr

Maladies rares respiratoires | RespiFIL

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
respifil.fr

Maladies rares sensorielles | SENSGENE

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
sensgene.fr

Malformations de la tête, du cou et des dents | TETECOU

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
tetecou.fr

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique | FAVA-Multi

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favamulti.fr

Malformations pelviennes et médullaires rares | NeuroSphinx

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neurosphinx.fr

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR | Muco/CFTR

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muco-cftr.fr

Sclérose latérale amyotrophique | FILSLAN

Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
portail-sla.fr

Martinique1

Centre de référence de Neurogénétique et des maladies génétiques rares du système nerveux | GHU AP-HP.Centre (Fort-de-France)

Le Centre de référence de Neurogénétique et des maladies génétiques rares du système nerveux rassemble des compétences pluridisciplinaires organisées autour d’équipes médicales expertes sur les dégénérescences spinocérébelleuses, les pathologies avec accumulation intracérebrale de fer ou calcium, et plus largement les maladies neurodégénératives rares du système nerveux central de l’enfant et de l’adulte. Il a pour mission d’organiser l’offre de soin, du diagnostic à la prise en charge, coordonner la recherche et la formation :
CERCA, CHU Martinique, 97261 Fort-de-France, Martinique, France05 96 55 22 64brain-team.fr/les-membres/les-centres-de-reference/neurogenetique

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