Centre de compétences maladies rares (CCMR) • Centre de référence des maladies rares (CRMR) • Associations
Национальные телефоны помощи
Association Nationale de Patients porteurs de Tumeurs Endocrines Diverses | APTED
Écoute des patients atteints de tumeurs endocrines digestives et de leurs proches. Amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des patients. Information sur les progrès des traitements et la recherche en cours. Collaboration avec les laboratoires pharmaceutiques :
Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares | AnDDI-Rares
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Maladies et malformations rares de l'abdomen et du thorax | FIMATHO
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares | FAI²R
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Maladies cardiaques héréditaires ou rares | CARDIOGEN
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle | DéfiScience
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central | BRAIN-TEAM
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse | MCGRE
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte | FILFOIE
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Maladies rares du neurodéveloppement | DéfiScience
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Maladies neuromusculaires | FILNEMUS
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage | OSCAR
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Malformations de la tête, du cou et des dents | TETECOU
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique | FAVA-Multi
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Malformations pelviennes et médullaires rares | NeuroSphinx
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR | Muco/CFTR
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Filière de santé nationale. Coordonne les centres de référence, les spécialistes et les associations de patients afin d’assurer un parcours de soins adapté et de faciliter l’accès aux traitements et aux études cliniques :
Centre de compétence des Maladies vasculaires rares du cerveau et de l'oeil | CERVCO - CHU de la Réunion (Saint-Denis)
Notre centre réunissant les services de Neurologie, d'Ophtalmologie, de Neuroradiologie, de Neurochirurgie, d'Anatomopathologie, ainsi que le Centre d'Urgence Céphalées, a été labellisé Centre de référence pour les maladies vasculaires rares du système nerveux central et de la rétine. Il a pour mission d'améliorer la prise en charge des patients souffrant de diverses affections vasculaires rares familiales ou sporadiques du système nerveux central et de la rétine. Pour remplir cette mission, le Centre de référence travaille avec centres de compétence. CADASIL, Angiopathies Amyloïdes Cérébrales Familiales, Dissections des Artères Cervicales et Cérébrales Familiales, Thromboses Veineuses Cérébrales, Cavernomes Rétiniens et Cérébraux Héréditaires, Malformations artério-veineuses cérébrales, Migraine Hémiplégique Familiale et Maladies Apparentées, Syndrome de Moya-Moya :
Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES) | CHU (Saint-Pierre)
Maladies neuromusculaires, Pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité (PRISIS), Maladies rénales rares (MAROI), Centre de référence constitutif, Syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse, Pour la prise en charge de certaines pathologies nécessitant la coordination d’un parcours de soins complexe (mucoviscidose, maladies hémorragiques constitutionnelles et SLA), il existe des CRC qui sont également éligibles à un financement, Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur – CRC SLA, Maladies hémorragiques rares – CRC-MHC-OI, Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR, Neurogénétique et maladies génétiques rares du système nerveux (NEUROGENE), Leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares (LEUKOFRANCE), Maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM), Maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil (CERVCO), Stéréotypies motrices rares, Cardiomyopathies, Troubles du rythme cardiaques héréditaires ou rares, Malformations cardiaques congénitales complexes (M3C), Epilepsies rares, Maladies rares à expression psychiatrique, Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte, Syndrome de Marfan, maladies apparentées et maladies aortiques rares, Maladie de rendu-Osler, Anomalies vasculaires neurologiques cérébro-médullaires, Anomalies vasculaires superficielles, Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques, Neurofibromatoses, Maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique (MAGEC), Hernie de coupole diaphragmatique (HCD), Affections chroniques et malformatives de l’œsophage (CRACMO), Maladies digestives rares (MaRDI), Dyslipidémies rares (CEDRA), Maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement (MERCD), Maladies rares de la surrénale (MRS), Maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux (TRH), Maladies rares de l’hypophyse (HYPO), Maladies rares du développement génital : du fœtus à l’adulte (DEV-GEN), Amylose AL et autres maladies par dépôt d’immunoglobulines monoclonales (AAL), Angioedèmes à kinines (CREAK), Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (AMAC), Cytopénies auto-immunes de l’adulte (CeReCai), Déficits immunitaires héréditaires (DIH), Mastocytoses (CEREMAST), Microangiopathies thrombotiques (MAT), Syndromes hyperéosinophiliques (CEREO), Syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse, Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP), Malformations rares des voies urinaires (MARVU), Maladies osseuses constitutionnelles (MOC), Maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate (CaP), Syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire (SEDnv), Hypertension pulmonaire (PULMOTENSION), Maladies respiratoires rares (RESPIRARE), Maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA), Surdités génétiques, Fentes et malformations faciales (MAFACE), Malformations ORL rares (MALO), Centre de compétence, Epilepsies rares, Maladies neuromusculaires, Centre de compétence, Maladies rares orales et dentaires (O-RARES) : Saint-Martin
Список составлен по открытым источникам и регулярно проверяется. PSYHELP-ONLINE не оказывает экстренную и медицинскую помощь — при угрозе жизни звоните 103 или 112.