Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) • Referenzzentrumen für Seltene Erkrankungen (RSE) • Stiftungen
Национальные телефоны помощи
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung | ELHKS
Der Fonds wurde 2006 von Horst und Eva Luise Köhler gegründet. Er fördert die Forschung zu seltenen Erkrankungen, vergibt jährlich den Eva‑Luise‑Köhler‑Forschungspreis und hat die Forschungsallianz Alliance4Rare ins Leben gerufen. Die Zusammenarbeit mit der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) ist eng ausgeprägt:
Die Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen wurde 2003 gegründet. Sie fördert Forschung, organisiert therapeutische Ferienaufenthalte für erkrankte Kinder und ihre Familien und bietet psychosoziale Beratung in Krisensituationen. Mitglied der ACHSE:
Große Stiftung in Frankfurt: Fokus auf seltene neurologische Erkrankungen. Unterstützt das Hertie‑Institut für Hirnforschung (Tübingen) und Projekte wie PCH2cure (Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2):
Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen | SE-ATLAS
Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die verschiedenen Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen werden sowohl in einer interaktiven Kartenansicht visualisiert als auch in Form einer Auflistung:
Koordination der Versorgung bei chronischen seltenen Erkrankungen; Aufbau von Expertennetzen; bessere Zugänglichkeit zu spezialisierter Medizin. Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen, Patientenselbsthilfeorganisationen sowie medizinischen Fachkräften und Wissenschaftlern:
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen | NAMSE
Koordination zur Verbesserung der Patientenversorgung bei seltenen Erkrankungen (Diagnostik, Therapie, Forschung, Digitalisierung). Zusammenschluss von Patienten, Fachleuten und Institutionen zur Vernetzung von Wissenschaft, Klinik und Gesundheitssystem:
Der Fonds wurde 2009 von Prof. Christoph Klein am Dr. von Haunerschen Kinderspital (LMU München) gegründet. Er fördert die Forschung und Therapieentwicklung bei seltenen Erkrankungen bei Kindern und unterstützt Familien weltweit. Vergibt den Care-for-Rare Science Award (50 000 €):
Zertifiziertes Muskelzentrum der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) | Asklepios Fachklinik Brandenburg (Brandenburg an der Havel)
Muskelerkrankungen sind seltene Erkrankungen. Entsprechend lange sind die Leidenswege dieser Patienten mitunter. Wir bieten eine rasche ambulante Abklärung bei Fragen nach Muskelerkrankungen und entzündlichen und vererbten Polyneuropathien an. Neben elektrophysiologischen Methoden wie EMG/ENG sind Laboruntersuchen, ggf. Muskel-MRT und Muskel- und Nervenbiopsien notwendig, aber auch genetische Untersuchungen und Beratungen werden angeboten. Die Ambulanz ist insbesondere auch für die langfristige Betreuung von Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen gedacht. Neben der medizinisch-neurologischen Diagnostik und Therapie findet bei Bedarf auch eine enge Zusammenarbeit mit der Inneren Medizin/Kardiologie, Pulmologie, Neuroorthopädie und den sozialpädiatrischen Zentren u.a. statt. Daneben werden auch die symptomatische Behandlung durch regelmäßige Krankengymnastik, die Beratung bei sozialrechtlichen Fragen und zu Hilfsmitteln eingesetzt:
Zentrum für Seltene & Ungeklärte Erkrankungen | Carl-Thiem-Klinikum (Cottbus)
Zentrales Ziel der Arbeit des Zentrums für Seltene und Ungeklärte Erkrankungen (ZSE) ist es, die Diagnostik, Versorgung, Prävention und Therapie für Patienteinnen und Patienten mit seltenen und ungeklärten Erkrankungen zu verbessern. Um dies zu ermöglichen, fördert das ZSE die interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Kliniken und Instituten des Carl-Thiem-Klinikums, wissenschaftlichen Einrichtungen und Praxen bei der klinischen Versorgung, Forschung und Ausbildung. Das ZSE wird vom "Förderverein des Carl-Thiem-Klinikums" unterstützt:
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