Seltene Erkrankungen

In der Klinik für Kinderchirurgie und Kinderurologie, die von Chefarzt Prof. Dr. Christian Lorenz geleitet wird, ist man auf seltene uro-recto-genitale Fehlbildungen spezialisiert – also Erkrankungen, die Blase, Enddarm, After und Geschlechtsorgane betreffen. Wenn bei einem Baby oder Kind eine angeborene anorektale Fehlbildung besteht, die häufig die Urogenitalorgane mitbetrifft, so bietet diese Klinik neben drei anderen deutschen Unikliniken ausreichend Erfahrung und zusätzliche internationale Vernetzung, um diese Fehlbildung so weit wie möglich chirurgisch zu korrigieren und die Patientinnen und Patienten im multidisziplinären Team lebenslang weiter zu betreuen. Pro Jahr behandelt die Klinik aktuell etwa 75 Kinder mit diesen seltenen Fehlbildungen, davon sind etwa 25 neue Patientinnen und Patienten, von denen die meisten mindestens eine rekonstruktive Operation benötigen. Die Bremer Klinik steht wie alle ERN-Kliniken EU-weit den Betroffenen zur Verfügung; Ziel ist allerdings, dass „die Expertise reist und nicht der Patient“, sagt Oberarzt Schmiedeke. Der Austausch über seltene Fälle läuft – falls erforderlich ERN-übergreifend – meist über Videokonferenzen, in denen Fälle vorgestellt werden und besprochen wird, wie man weiter vorgehen sollte. Die seltene Erfahrung wird so gebündelt und geteilt – und es wird nach einem Weg gesucht, wie der oder die Betroffene von einem der Netzwerkpartner optimal versorgt werden kann: