Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) • Referenzzentrumen für Seltene Erkrankungen (RSE) • Stiftungen
Национальные телефоны помощи
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung | ELHKS
Der Fonds wurde 2006 von Horst und Eva Luise Köhler gegründet. Er fördert die Forschung zu seltenen Erkrankungen, vergibt jährlich den Eva‑Luise‑Köhler‑Forschungspreis und hat die Forschungsallianz Alliance4Rare ins Leben gerufen. Die Zusammenarbeit mit der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) ist eng ausgeprägt:
Die Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen wurde 2003 gegründet. Sie fördert Forschung, organisiert therapeutische Ferienaufenthalte für erkrankte Kinder und ihre Familien und bietet psychosoziale Beratung in Krisensituationen. Mitglied der ACHSE:
Große Stiftung in Frankfurt: Fokus auf seltene neurologische Erkrankungen. Unterstützt das Hertie‑Institut für Hirnforschung (Tübingen) und Projekte wie PCH2cure (Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2):
Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen | SE-ATLAS
Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die verschiedenen Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen werden sowohl in einer interaktiven Kartenansicht visualisiert als auch in Form einer Auflistung:
Koordination der Versorgung bei chronischen seltenen Erkrankungen; Aufbau von Expertennetzen; bessere Zugänglichkeit zu spezialisierter Medizin. Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen, Patientenselbsthilfeorganisationen sowie medizinischen Fachkräften und Wissenschaftlern:
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen | NAMSE
Koordination zur Verbesserung der Patientenversorgung bei seltenen Erkrankungen (Diagnostik, Therapie, Forschung, Digitalisierung). Zusammenschluss von Patienten, Fachleuten und Institutionen zur Vernetzung von Wissenschaft, Klinik und Gesundheitssystem:
Der Fonds wurde 2009 von Prof. Christoph Klein am Dr. von Haunerschen Kinderspital (LMU München) gegründet. Er fördert die Forschung und Therapieentwicklung bei seltenen Erkrankungen bei Kindern und unterstützt Familien weltweit. Vergibt den Care-for-Rare Science Award (50 000 €):
Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen | Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Hamburg)
Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen im UKE ist Ihr Ansprechpartner, wenn bei Ihnen eine unklare Erkrankungbesteht und der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung geäußert wurde. Für Patient:innen mit unklarer Diagnose und dem dringenden Verdacht auf eine Seltene Erkrankung, haben wir am MZCSE das „Undiagnosed Program“ etabliert – hier bieten wir ausschließlich Diagnostik an. Im ersten Schritt prüft das MZCSE die Möglichkeit einer interdisziplinären Aufarbeitung der Patientenakte. Die Anmeldung im MZCSE erfolgt ausschließlich über eine Anfrage von Ihrer behandelnden Haus- oder Fachärzt:in. Bitte lassen Sie von ihr/ihm unseren Anmeldebogen ausfüllen: Für zuweisende Ärzt:innen. Sollte sich nach interdisziplinärer Sichtung Ihres Anmeldebogens aus unserer Sicht der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung bestätigen, nehmen wir zur Anforderung Ihrer Patientenakte Kontakt mit Ihnen auf. Für die Versorgung und Betreuung von Menschen mit bereits diagnostizierten Seltenen Erkrankungen haben wir Kompetenzcentren gebildet, die sich durch eine besondere klinische und wissenschaftliche Expertise auf dem Gebiet einer Seltenen Erkrankung oder Krankheitsgruppe auszeichnen. Sollte Ihre Erkrankung einem unserer Kompetenzcentren zuzuordnen sein, setzen Sie sich bitte direkt mit dem entsprechenden Centrum in Verbindung. Bei anderen Seltenen Erkrankungen unterstützen wir auch gerne bei der Suche nach weiteren Ansprechpartnern. Centrum für Angeborene Fehlbildungen; Centrum für Genetische und Immun-vermittelte Nephropathien; Centrum für Pädiatrische Immunologie; Centrum für Seltene Lungenerkrankungen Hamburg; Centrum für Seltene Bewegungsstörungen; Contergansprechstunde Hamburg; Internationales Centrum für Achalasie und Andere Funktionelle Ösophaguserkrankungen; Internationales Centrum für Angeborene Stoffwechselkrankheiten; Internationales Centrum für Lysosomale Speicherkrankheiten; Internationales Centrum für Marfan-Syndrom und Genetisch Bedingte Thorakale Aorten-Syndrome; Internationales Centrum für Zerebrale Vaskulitiden; Multidisziplinäres Centrum für Maligne Keimzelltumore des Mannes; Nationales Centrum für Seltene Muskuloskelettale Erkrankungen; Neuroendokrine Tumore (NET) Centrum Hamburg; Neurofibromatose Centrum Hamburg; Versorgungscentrum für Hämophilie; YAEL-Centrum für Autoimmune Lebererkrankungen:
Zentrum für seltene Erkrankungen | MEDIZINICUM (Hamburg)
Aufgrund seiner besonderen Expertise ist das Klinikum Stephansplatz des MEDIZINICUM Hamburg sowohl im internationalen Kompetenzportal „Orphanet“ als auch im Versorgungsatlas für Seltene Erkrankungen des Bundesministeriums für Gesundheit als Kompetenzzentrum gelistet. Hier fügt ein Team erfahrener Experten der Fachbereiche Rheumatologie/klinische Immunologie, Kinder-Rheumatologie und Humangenetik in Zusammenarbeit mit allen anderen im MEDIZINICUM vertretetenen Fachbereichen die erhobenen Befunde zu einem Gesamtbild zusammen und erarbeitet eine gemeinsam abgestimmte Behandlungsstrategie, die sich individuell am Bedarf des jeweiligen Patienten ausrichtet:
Список составлен по открытым источникам и регулярно проверяется. PSYHELP-ONLINE не оказывает экстренную и медицинскую помощь — при угрозе жизни звоните 103 или 112.