Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) • Referenzzentrumen für Seltene Erkrankungen (RSE) • Stiftungen
Национальные телефоны помощи
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung | ELHKS
Der Fonds wurde 2006 von Horst und Eva Luise Köhler gegründet. Er fördert die Forschung zu seltenen Erkrankungen, vergibt jährlich den Eva‑Luise‑Köhler‑Forschungspreis und hat die Forschungsallianz Alliance4Rare ins Leben gerufen. Die Zusammenarbeit mit der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) ist eng ausgeprägt:
Die Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen wurde 2003 gegründet. Sie fördert Forschung, organisiert therapeutische Ferienaufenthalte für erkrankte Kinder und ihre Familien und bietet psychosoziale Beratung in Krisensituationen. Mitglied der ACHSE:
Große Stiftung in Frankfurt: Fokus auf seltene neurologische Erkrankungen. Unterstützt das Hertie‑Institut für Hirnforschung (Tübingen) und Projekte wie PCH2cure (Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2):
Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen | SE-ATLAS
Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die verschiedenen Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen werden sowohl in einer interaktiven Kartenansicht visualisiert als auch in Form einer Auflistung:
Koordination der Versorgung bei chronischen seltenen Erkrankungen; Aufbau von Expertennetzen; bessere Zugänglichkeit zu spezialisierter Medizin. Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen, Patientenselbsthilfeorganisationen sowie medizinischen Fachkräften und Wissenschaftlern:
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen | NAMSE
Koordination zur Verbesserung der Patientenversorgung bei seltenen Erkrankungen (Diagnostik, Therapie, Forschung, Digitalisierung). Zusammenschluss von Patienten, Fachleuten und Institutionen zur Vernetzung von Wissenschaft, Klinik und Gesundheitssystem:
Der Fonds wurde 2009 von Prof. Christoph Klein am Dr. von Haunerschen Kinderspital (LMU München) gegründet. Er fördert die Forschung und Therapieentwicklung bei seltenen Erkrankungen bei Kindern und unterstützt Familien weltweit. Vergibt den Care-for-Rare Science Award (50 000 €):
Nephrologie | Clementine Kinderhospital (Frankfurt am Main)
In unserer Nephrologie behandeln wir Kinder von der Geburt bis zum Abschluss des Jugendalters. Hierbei diagnostizieren wir sämtliche Erkrankungen der Nieren und des Harntrakts. Anschließend erfolgen die Beratung und gegebenenfalls eine Therapie. Je nach Schwere der Erkrankung führen wir diese ambulant oder stationär durch. Unser oberstes Ziel ist es dabei stets, die Nierenfunktion unserer Patienten zu erhalten. Weiterhin behandeln wir folgende seltene renale Erkrankungen und seltene syndromale Erkrankungen mit Nierenbeteiligung: Polyzystische Nierenerkrankung (Autosomal dominant, autosomal rezessiv, unklare Genese); HNF1beta-Nephropathie; Nephronophthise; Alport Syndrom; Syndrom der dünnen Basalmemebranen; Renal tubuläre Azidose Typ 1: Cystinurie; Cystinose; Primäre Hyperoxalurie; Hyperkalziurie, Idiopathische Hyperkalziurie; Atypisches HUS (Hämolytisch-urämisches Syndrom); Kongenitales nephrotisches Syndrom; Membranoproliferative Glomerulonephritis; Apparent mineralocorticoid excess; Nephrogenes Syndrom der inädquaten Antidiurese; Renaler Diabetes insipidus; Dent’s Disease; Bartter-Syndrom; Wegener Granulomatose; Fanconi-Syndrom durch Ifosfamid; Fibromuskuläre Dysplasie; Pseudohypoparathyreoidismus; Fam. Hypophosphatäm. Rachitis; Vitamin D Rezeptordefekt; Klassisches AGS Typ 3; Jeune Syndrom, Mainzer Saldino Syndrom, Fanconi-Bickel Syndrom, Joubert Syndrom; Laurence Moon Biedl-Bardet Syndrom, Oculo facio digitales Syndrom, Lowe Syndrom, Simpson Golabi Syndrom, Wiedemann Beckwith Syndrom, WAGR Syndron, Wolf-Hirschhorn-Syndrom:
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Clementine Kinderhospital | Clementine Kinderhospital (Frankfurt am Main)
Wir sind eine Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen insbesondere in den pädiatrischen Schwerpunktbereichen Rheumatologie, Nephrologie, Neurologie und Pneumologie. Durch unser multidisziplinäres Team können wir komplexe Erkrankungen re-evaluieren und eine umfassende Diagnostik gewährleisten. Darüber hinaus beteiligen wir uns an Behandlungs- und Therapie-Studien, um Diagnose- und Therapiestandards zu verbessern:
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) | Universitätsklinikum Frankfurt (Frankfurt am Main)
Das FRZSE bündelt als Zentrum die im Universitätsklinikum Frankfurt vorhandenen Ressourcen zur Diagnosefindung von Seltenen und unklaren Erkrankungen. Es stellt die Kontakt- und Zuweisungsschnittstelle für ärztliche Kollegen dar, um die mühevolle und nicht immer einfache Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle zu erleichtern:
Zentrum für Seltene Erkrankungen Gießen (ZSEGI) | Universitätsklinikum Gießen und Marburg (Gießen)
Im ZSEGI werden Neugeborene, Säuglinge, Kinder, Jugendliche und auch Erwachsene im Alter von 0 bis 100 Jahren betreut. Ziel unserer Arbeit ist nicht allein die Ursachenklärung einer bisher nicht einzuordnenden Erkrankung, sondern auch die weitere Betreuung und - wenn irgend möglich – die zielgerichtete Therapie. Daneben ist es uns ein wichtiges Anliegen, die Forschung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen (SE) voran zu bringen und neue Therapien zu entwickeln, um dadurch Lebensqualität und Lebensdauer von Patienten mit SE zu verbessern:
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg (ZusE) | Universitätsklinikum (Marburg)
Das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) ist ein Schwerpunkt der Klinik für Kardiologie und ist aus dem Bereich der seltenen Lipidstoffwechselstörungen heraus durch die maßgebliche Unterstützung:
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