Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) • Referenzzentrumen für Seltene Erkrankungen (RSE) • Stiftungen
Национальные телефоны помощи
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung | ELHKS
Der Fonds wurde 2006 von Horst und Eva Luise Köhler gegründet. Er fördert die Forschung zu seltenen Erkrankungen, vergibt jährlich den Eva‑Luise‑Köhler‑Forschungspreis und hat die Forschungsallianz Alliance4Rare ins Leben gerufen. Die Zusammenarbeit mit der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) ist eng ausgeprägt:
Die Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen wurde 2003 gegründet. Sie fördert Forschung, organisiert therapeutische Ferienaufenthalte für erkrankte Kinder und ihre Familien und bietet psychosoziale Beratung in Krisensituationen. Mitglied der ACHSE:
Große Stiftung in Frankfurt: Fokus auf seltene neurologische Erkrankungen. Unterstützt das Hertie‑Institut für Hirnforschung (Tübingen) und Projekte wie PCH2cure (Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2):
Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen | SE-ATLAS
Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die verschiedenen Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen werden sowohl in einer interaktiven Kartenansicht visualisiert als auch in Form einer Auflistung:
Koordination der Versorgung bei chronischen seltenen Erkrankungen; Aufbau von Expertennetzen; bessere Zugänglichkeit zu spezialisierter Medizin. Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen, Patientenselbsthilfeorganisationen sowie medizinischen Fachkräften und Wissenschaftlern:
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen | NAMSE
Koordination zur Verbesserung der Patientenversorgung bei seltenen Erkrankungen (Diagnostik, Therapie, Forschung, Digitalisierung). Zusammenschluss von Patienten, Fachleuten und Institutionen zur Vernetzung von Wissenschaft, Klinik und Gesundheitssystem:
Der Fonds wurde 2009 von Prof. Christoph Klein am Dr. von Haunerschen Kinderspital (LMU München) gegründet. Er fördert die Forschung und Therapieentwicklung bei seltenen Erkrankungen bei Kindern und unterstützt Familien weltweit. Vergibt den Care-for-Rare Science Award (50 000 €):
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) | Universität (Rostock)
Um die Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern, die Erforschung dieser Erkrankungen zu erleichtern und die Diagnostik und Therapie Seltener Erkrankungen in der Ausbildung und Weiterbildung von Akteuren im Gesundheitssystem besser zu verankern, wurden in Deutschland Zentren für Seltene Erkrankungen gegründet, die miteinander kooperieren. Die «Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen (AG-ZSE)» bildet den organisatorischen Rahmen für die gemeinsamen Aktivitäten der Zentren und ihrer Mitarbeiter. Das ZSE-UMR ist Mitglied der AG-ZSE. In den vergangenen Jahren entwickelte sich deutschland- und europaweit eine engere Vernetzung der Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Form sogenannter European Reference Networks (ERN), European Reference Networks (ERN) und Deutschen Referenznetzwerk für Seltene Neurologische Erkrankungen. Hier ist das ZSE-UMR derzeit im ERN-Skin, im ERN-RND als »supporting partner« und im Deutschen Referenznetzwerk für Seltene Neurologische Erkrankungen (DRN-RND) und Hauterkrankungen (DRN-Haut) aktiv. Unser Leistungsspektrum: Das Rostocker ZSE bietet eine multiprofessionelle Diagnostik, Koordinierung und Betreuung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen an; Wir helfen beim Auffinden geeigneter spezialisierter Behandlungszentren innerhalb und außerhalb unseres Klinikums; Zur Entscheidungsfindung werden interdisziplinäre Fallkonferenzen mit Spezialisten durchgeführt; Das Klinikum verfügt über moderne apparative und molekulare Diagnostikverfahren; Innovative Behandlungsmöglichkeiten und fachübergreifende Zusammenarbeit werden mit Forschungsaktivitäten auf nationaler und internationaler Ebene verbunden; Wir bieten betroffenen Familien eine psychosoziale Betreuung zur Verbesserung von psychischer Gesundheit und Lebensqualität an; Wir nutzen die individuellen Erfahrungen betroffener Patienten durch enge Zusammenarbeit mit den Patienten-Selbsthilfeorganisationen. Wir bieten uns als Anlaufstelle für Patienten mit nachgewiesenen seltenen Erkrankungen an sowie für Patienten, bei denen der Hausarzt eine seltene Erkrankung vermutet:
Список составлен по открытым источникам и регулярно проверяется. PSYHELP-ONLINE не оказывает экстренную и медицинскую помощь — при угрозе жизни звоните 103 или 112.