Seltene Erkrankungen

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) des UKS ist eine Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Sein Ziel ist es, Behandlung, Diagnostik, Forschung und Lehre rund um Seltene Erkrankungen zu verbessern. Im 2016 gegründeten Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums des Saarlandes (UKS) haben sich mehrere Klinken und Institute des UKS zu einem spezialisierten und interdisziplinären Zentrum zusammengeschlossen. Sein Ziel ist es, betroffenen Patientinnen und Patienten, ihren Angehörigen sowie betreuenden Ärztinnen und Ärzten eine Anlaufstelle für die Diagnostik, Betreuung und Erforschung Seltener Erkrankungen zu bieten. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen des UKS deckt dabei ein weites Spektrum seltener Krankheitsbilder ab. Kliniken und Fachzentren, die seltene Erkrankungen behandeln: Allgemeine Chirurgie, Viszeral-, Gefäß- und Kinderchirurgie; Klinische Hämostaseologie und Transfusionsmedizin; Zentrum für Experimentelle Orthopädie; Anästhesiologie, Intensivmedizin und Schmerztherapie; Neurochirurgie; Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie; Pädiatrische Kardiologie; Pädiatrische Onkologie und Hämatologie; Innere Medizin I - Onkologie, Hämatologie, Klinische Immunologie und Rheumatologie; Innere Medizin II - Gastroenterologie, Hepatologie, Endokrinologie, Diabetologie und Ernährungsmedizin; Innere Medizin III - Kardiologie, Angiologie und internistische Intensivmedizin; Innere Medizin IV – Nieren-und Hochdruckkrankheiten; Innere Medizin V - Pneumologie, Allergologie, Beatmungs- und Umweltmedizin; Augenheilkunde; Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde; Urologie und Kinderurologie; Dermatologie, Venerologie und Allergologie; Psychiatrie und Psychotherapie; Diagnostische und Interventionelle Radiologie; Strahlentherapie und Radioonkologie: Sachen:

Das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) am Universitätsklinikum Dresden hat es sich zur Aufgabe gemacht, medizinische Expertise fachübergreifend zu bündeln und diese Patienten mit seltenen Erkrankungen zur Verfügung zu stellen, um den Weg zur richtigen Diagnose zu verkürzen, eine kompetente Beratung sicherzustellen und Zugangswege zu bestmöglichen Therapien anzubieten. Im UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen arbeiten Ärzte, nicht-ärztliches Personal und Wissenschaftler aus verschiedenen Kliniken und Instituten eng miteinander zusammen, um eine spezialisierte und koordinierte Diagnostik und Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen zu ermöglichen. In fachspezifischen und interdisziplinären Fallkonferenzen werden Patienten sowohl mit unklarer Diagnose als auch mit bekannter Diagnose besprochen, um eine adäquate medizinische Versorgung einzuleiten. Die am UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungenbeteiligten Zentren sind auch in der Forschung aktiv, um Krankheitsmechanismen besser zu verstehen und in Zukunft Patienten mit seltenen Erkrankungen innovative Diagnostik und Therapie anbieten zu können. Hierfür wurden am UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen zunächst vier Schwerpunktbereiche definiert, in denen Diagnose, Therapie und Forschung eng verknüpft sind. Das USE ist darüber hinaus auch in weiteren Fachgebieten aktiv und arbeitet eng mit den anderen Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland wie auch vielen Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen zusammen:

In Leipzig haben sich mehrere Klinken und Institute des Universitätsklinikums Leipzig und der Medizinischen Fakultät der Universität Leipzig im Universitären Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSE Leipzig) zusammengeschlossen, um sich interdisziplinär der Patientenbetreuung, Diagnostik und Forschung von seltenen Erkrankungen zu widmen. Als seltene Erkrankungen werden in Deutschland wie in Europa Krankheiten bezeichnet, die weniger als 5 Menschen von 10.000 betreffen. Die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen ist auf Grund der Seltenheit, aber der häufig ebenfalls vorhandenen Chronizität der Erkrankungen oft noch problematisch und für die Betroffenen mitunter mit langen Leidenswegen verbunden. In Deutschland wurden bereits durch die Aktivität der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) Zentren für seltene Erkrankungen initiiert. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sollen die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen verbessern, die Erforschung dieser Erkrankungen erleichtern und Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen in der Ausbildung, Weiterbildung von Akteuren im Gesundheitssystem besser verankern. In der übergeordneten Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltenen Erkrankungen (AG-ZSE) werden gemeinsame Aktivitäten der Zentren und ihrer Mitarbeiter koordiniert: