Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) • Referenzzentrumen für Seltene Erkrankungen (RSE) • Stiftungen
Национальные телефоны помощи
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung | ELHKS
Der Fonds wurde 2006 von Horst und Eva Luise Köhler gegründet. Er fördert die Forschung zu seltenen Erkrankungen, vergibt jährlich den Eva‑Luise‑Köhler‑Forschungspreis und hat die Forschungsallianz Alliance4Rare ins Leben gerufen. Die Zusammenarbeit mit der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) ist eng ausgeprägt:
Die Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen wurde 2003 gegründet. Sie fördert Forschung, organisiert therapeutische Ferienaufenthalte für erkrankte Kinder und ihre Familien und bietet psychosoziale Beratung in Krisensituationen. Mitglied der ACHSE:
Große Stiftung in Frankfurt: Fokus auf seltene neurologische Erkrankungen. Unterstützt das Hertie‑Institut für Hirnforschung (Tübingen) und Projekte wie PCH2cure (Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2):
Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen | SE-ATLAS
Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Die verschiedenen Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen werden sowohl in einer interaktiven Kartenansicht visualisiert als auch in Form einer Auflistung:
Koordination der Versorgung bei chronischen seltenen Erkrankungen; Aufbau von Expertennetzen; bessere Zugänglichkeit zu spezialisierter Medizin. Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen, Patientenselbsthilfeorganisationen sowie medizinischen Fachkräften und Wissenschaftlern:
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen | NAMSE
Koordination zur Verbesserung der Patientenversorgung bei seltenen Erkrankungen (Diagnostik, Therapie, Forschung, Digitalisierung). Zusammenschluss von Patienten, Fachleuten und Institutionen zur Vernetzung von Wissenschaft, Klinik und Gesundheitssystem:
Der Fonds wurde 2009 von Prof. Christoph Klein am Dr. von Haunerschen Kinderspital (LMU München) gegründet. Er fördert die Forschung und Therapieentwicklung bei seltenen Erkrankungen bei Kindern und unterstützt Familien weltweit. Vergibt den Care-for-Rare Science Award (50 000 €):
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) | Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (Lübeck)
Unser Zentrum ist Ansprechpartner rund um das Thema der seltenen Erkrankungen. Zur Abklärung des Verdachtes einer seltenen Erkrankung und/oder einer unklaren Diagnose bieten wir eine interdisziplinäre Aufarbeitung von Krankengeschichten an. Die Anmeldung hierfür ist ausschließlich über eine ärztliche Anfrage möglich. Bei bestehender seltener Diagnose mit Beratungs- und Versorgungsbedarf bieten wir eine unterstützende Koordination zu entstandenen Fragen an. Dies kann u.a. die Vermittlung an eine geeigneten Spezialsprechstunde oder zu entsprechenden Expert:innen, die Suche einer Selbsthilfegruppe oder psychologische Unterstützung beinhalten. Sie können sich auch gerne direkt an ein entsprechendes Fachzentrum auf unserer Liste wenden: Fachzentrum für seltene neurologische Erkrankungen; Fachzentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen; Fachzentrum für seltene Endokrinopathien und Stoffwechselerkrankungen des Kindes- und Erwachsenenalters; Fachzentrum für seltene rheumatologische und entzündliche Systemerkrankungen; Fachzentrum für seltene Erkrankungen des hepato-bilio-pankreatischen Systems; Fachzentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen; Fachzentrum für seltene Nieren- und Hochdruckkrankheiten; Fachzentrum für seltene Lungenerkrankungen; Fachzentrum für autoimmunologische und seltene entzündliche Erkrankungen der Haut; Fachzentrum für seltene hämato-onkologische Erkrankungen; Fachzentrum für Erkrankungen des angeborenen Immunsystems:
Список составлен по открытым источникам и регулярно проверяется. PSYHELP-ONLINE не оказывает экстренную и медицинскую помощь — при угрозе жизни звоните 103 или 112.